下午茶話
光譜首頁 > 字裡行間(2016.03)

【新書登場】

我是──
癲癇症患者

編按:在宇宙光的文字事工中,生命信仰見證一直是我們極為重要的特色。做為一種負擔與堅持,我們規畫了HOPE系列,期待能夠以生命關懷為經,個人走過人生低谷時,倚靠上帝大能走出谷底為緯,交織出一篇篇精采動人的見證故事。

第一本書是宇宙光資深同工曾幼玲的自傳,《我是癲癇症患者》,她是社團法人台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟理事長,台灣第一屆生命奮鬥獎得主。書中歷述她如何勇敢面對癲癇這個生命課題,從而勇敢站出來幫助癲癇朋友與家屬,找到人生的新方向。

《我是癲癇症患者》三月底出版,上市之前,搶先刊登兩篇序文,以饗讀者。

正視癲癇症朋友
文/孫越

幼玲拿《我是癲癇症患者》這本書的內容給我看,請我幫她寫一篇序文時,我馬上就答應了。她將一路走來的親身經歷全陳述在這本書中,為的就是想讓更多人能認識癲癇症、接納罹患癲癇症的朋友,也希望癲癇朋友不再自暴自棄,能走出人生的低谷。

認識幼玲,是在基督教宇宙光全人關懷機構,剛認識幼玲時,與她並不熟,只知道她是一個做事認真勤奮的女孩。當知道她罹患癲癇症,且醫師要為她舉行腦部手術討論會時,我就想去醫院進一步了解,並且給她鼓勵,雖然她不是我的女兒,但是就是有一股莫名的感動要去為她加油。

長期來,看到幼玲秉持著一份從上帝來的愛心與熱心,因著親身體會,為癲癇朋友的擺上與付出,實在很令我感動。她所籌畫誕生出的《超越巔峰廣場》,每年我一拿到,都會想仔細看看,從中了解癲癇的問題及癲癇朋友的心聲。

幼玲是第一位願意在媒體上現身宣導癲癇的癲癇症患者,她的勇敢也著實令我要對她說聲「妳好棒!」。據知頑性癲癇患者可以被納入身心障礙手冊,也是幼玲努力爭取獲得的。

看到她白天要上班養家,晚上或假日還要為癲癇朋友聯誼會努力,知道她在二○一三年已將聯誼會立案為「社團法人台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟」想要幫助更多的癲癇朋友與家屬,在這裡祝福她成功,也希望全台灣的癲癇朋友都能勇敢地面對所罹患的癲癇症,相信只要不畏懼,你們也是可以活出彩色的人生。

同時也呼籲社會人士們,希望各位能正視這些癲癇朋友,讓他們有機會發展上帝所賜予每個人不同的天賦。(終身義工)

與癲癇共舞的先鋒
文/施養性

九八七年八月我從美、加進修兩年回國之後,在台北榮民總醫院癲癇手術治療團隊共同努力之下,我們開啟了成人癲癇手術在台灣的首頁。剛開始的時候,還是有些醫界同僚仍然抱持懷疑的態度。然而經過兩、三年的努力,術後的病人呈現了良好的成效,促使更多的國內醫師同仁樂於轉介病人來台北榮總,接受術前評估及手術治療。

幼玲就在一九九一年一月經過完整的術前評估後,接受了右側前顳葉切除術。術後她很快的康復,就是因為有很堅定的信念,以及很多關心她的教會朋友。術後幼玲原本的頑性癲癇改善很多,也很少有發作的情形,同時她也很配合醫囑服藥及規律的生活習慣;依她自己所提供的數據,二十二年來,雖然她每天只服用二顆長效型癲通,但她只發作了四次小發作,二次為失神性發作,二次為單純型部分發作,誘發因素皆為太忙及連續多日熬夜。更難得的是她和當時一群在北榮接受癲癇手術的病友,在一九九四年成立了「台北榮總超越巔峰聯誼會」,常常可以看到他們的身影在病房穿梭,鼓勵那些住院檢查等待手術的病人。

二○一三年七月,幼玲將原本「台北榮總超越巔峰聯誼會」立案為「社團法人台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟」。她除了為癲癇朋友、家屬舉辦活動,也不斷地努力宣導癲癇與癲癇醫療的最新發展。經過二十八年的努力,台北榮總癲癇手術治療團隊至今已為超過一千位癲癇病友手術治療,有接近八成病友術後不再發作,其餘也有顯著的進步。更於二○一五年榮獲國家生技醫療品質銅獎。誠摯地希望在大家共同努力之下,社會大眾能夠正視癲癇,不再以異樣眼光看待癲癇朋友。日後讓我們一起為所有癲癇朋友們服務。(本文作者為台灣癲癇手術的先驅,現任台北榮總神經醫學中心主任)

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